Robotergestütztes Gangtraining

Pusteteil

das Pusteteil heißt "Schwebender Ball", und der schwebt jetzt tatsächlich für einen kurzen Moment ca. 1 cm hoch.

Ausatmung

immer mal probiert, und es hat nicht geklappt, aber jetzt hat es endlich funktioniert: ich konnte den Ball vom Pusteteil ein bisschen hochpusten. Wir wissen den Namen vom Pusteteil nicht. Kann uns jemand helfen?

Ausatmung

die Ausatmung reicht leider noch nicht, einen Luftballon aufzupusten. Ich bin aber kurz davor.

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Atemtrainer

der Atemtrainer bringt auch Benefit für das Schlucken, indem er die Muskulatur im Hals stärkt.

Stimme

ich kann afanghaft mit der Tonlage variieren, zumindest kann man im Vergleich erkennen, ob ich ein Wort höher oder tiefer spreche.

Rumpfkontrolle

Wenn ich auf der Bettkannte sitze, muss ich deutlich weniger gehalten werden, dass ich nicht umkippe. Allerdings muss ich mich noch sehr konzentrieren.

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Essen

seitdem wir selber mein Mittagessen kochen, ist meine Lebensqualität um ein Vielfaches gestiegen. Es geht jetzt um Genuss.

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Total blöd

es ist total blöd, dass man, wenn man eh schon durch eine Krankheit gebeutelt ist, sich auch noch jedes Hilfsmittel und jede wichtige, wenn nicht sogar lebensnotwendige Therapie erkämpfen muss.
Manchmal möchte ich einfach nur, so wie früher in den Urlaub fahren...

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hat schon 20 Mal stattgefunden.

Sprechen

für meine Umwelt ist es einfacher, wenn ich meine Gesten mit Wortfetzen begleite. Manchmal reicht zum Verständnis nur ein einziger Vokal.

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Hier und jetzt

nicht gestern,
nicht morgen,
hier und jetzt!
Mit jedem Atemzug,
mit jedem Wimpernschlag.
Das Leben ist
ein kostbares Geschenk.
Jeder Augenblick wertvoll.
Jeden Moment feiern.
Auch bei Regen
die Sonne strahlen lassen.
Den Regenbogen
im Herzen tragen.
Nicht gestern,
nicht morgen,
hier und jetzt!

Pusten und Saugen

Pusten klappt schon ein bisschen besser, vom Saugen sind wir noch ganz weit entfernt.

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Luftrüssel

das ist ein Luftrüssel.

Luftrüssel

ich konnte gestern in der Logopädie einen Luftrüssel rauspusten. Das ging vorher nicht. Das ist ein Beweis, dass sich die harte Arbeit lohnt.

Ende der Reha

kaum hier, bin ich auch schon wieder weg.

Stimme

ich kann ein bisschen mit meiner Stimmlage variieren. Das ist aber noch sehr anstrengend, und man muss gut zuhören.

Essen

ich habe hier aus Versehen einen Joghurt mit Fruchtstücken gegessen. Hat aber ohne Probleme geklappt!

Sprechen

ich kann besser und mehr Wörter sprechen. Zumindest kann man erahnen, was ich sagen will. Es ist nur so, dass ich leider oft nicht dran denke, weil ich mich in den vielen Jahren daran gewöhnt habe, Gesten zu benutzen.

Seilzug

in der Physiotherapie mache ich Übungen am Seilzug zur Stärkung meiner Muskulatur im Rücken und im rechten Arm.

Weiterempfehlung

Egal, auf wen man vom Personal trifft: Hier sind alle total freundlich, fröhlich und engagiert. Hier ist ein ganz tolles Klima!

Weisheiten des Tages

Vanilleschoten kann man einfrieren.

Es gibt Menschen, die jammern auf einem sehr hohen Niveau.

Erstkontakt

Erstkontakt mit den Therapeuten nach einem sehr freundlichem Empfang gestern.

Reha

ich habe Überblick verloren, die wievielte das ist. Bin gespannt, was ich lerne.

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Vorbereitungen

in Vorbereitungen auf die Reha am 19.8.2024.

Robotergestütztes Gangtraining

Welch ein Glück

in dieser Woche habe ich mich sehr gefreut, dass ich nach überstandener Corona-Infektion vor einigen Wochen wieder riechen und schmecken kann.

Robotergestütztes Gangtraining

Robotergestütztes Gangtraining

Was bleibt, wenn alles geht

wenn alles geht,
dann bleibt
die Liebe.
Wenn alles geht,
dann bleibt
die Familie.
Wenn alles geht,
dann bleiben
wahre Freunde.

Botox

ich habe mir im Vorfeld keine Gedanken gemacht, ob das Botox einen negativen Einfluss auf die erworbenen Funktionen in der linken Hand hat.

Nierensteine

ach ja, die Nierensteine gibt es ja auch noch! Gerade im CT zur Kontrolle gewesen.

Linker Arm

seit gestern wirkt das Botox und tatsächlich ist die linke Hand ganz locker. Das Medikament wurde noch ein bisschen reduziert, kann aber noch ein bisschen reduziert werden.

Corona ist ein Mist

Corona und die Folgen wirbeln gerade mächtig in unserem Leben herum.

Faltenfreier Arm

heute bekomme ich Botox per Spritze in den linken Arm. Das sorgt dafür, dass sich die Finger nicht so stark verkrampfen. Dann kann eventuell noch das Medikament gegen die Spastik etwas reduziert werden. Botox wirkt ungefähr 3 Monate. Nicht jeder hat einen faltenfreien Arm!

Sonnenuntergang

wir waren an der Nordsee und hatten einen schönen Sonnenuntergang.

"ch"

"ch" sprechen klappt schon ein bisschen. Daran merkt man, dass die Muskulatur im Hals schon ein bisschen funktioniert und diesen verengt. Notwendige Bedingung zum Beispiel für das "k".

Langeweile/lange Weile

die Langeweile/
lange Weile
kotzt mich an.
Mir fallen
1000 Dinge ein,
die ich
lieber täte.
Wenn
das Gras
doch bloß
schneller wachsen würde,
wenn man
dran zieht!

Robotergestütztes Gangtraining

So ist der Sommer

laues Lüftchen,
schwache warme Brise,
die sanft
die Wange streichelt
und
vom Meer
träumen lässt.
Das ist
der Sommer!
Erst kitzeln Sonnenstrahlen
an der Nasenspitze,
dann breitet sich
wohlige Wärme
im ganzen Körper
aus.
Das ist
der Sommer!
Das leise Zirpen
von Grillen,
das monotone Knattern
der Motoren
eines Flugzeugs
im strahlendem Blau.
Das ist
der Sommer!

So ist
der Sommer,
eigentlich...

Linke Hand

ich habe momentan noch keine neue Handschiene für die linke Hand. Deswegen fällt jetzt besonders auf, dass die Finger der linken Hand oftmals gar nicht mehr so verkrampft sind.

Wind

Der Wind
pustet
mit vollen Wangen,
es saust und braust,
es tost und knattert,
es knartscht mächtig
im Gebälk,
es rumpelt
um die Ecke.
Mal Gegenwind,
mal Rückenwind.
Und dann
geht es
mit vollem Segel
voran!

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Reha genehmigt

ich fahre am 19.8.24 in die Reha.

Handschiene

es wird eine neue geben, ohne dass der Daumen gelagert wird.

Überlegungen

ich habe eine Handschiene für die linke Hand. Darin lag und liegt mein linker Daumen nicht gut. Er knickt jetzt immer im obersten Gelenk ab. Es überlegen gerade mehrere Leute, wie es weitergehen soll.

Hantel

wenn ich mit der 1 kg-Hantel trainiere, fällt mir selber auf, dass ich mehr Kraft bekommen habe.

Telefonland

yippie, ich kann jetzt Videoanrufe starten. Fast wie früher telefonieren.

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Medikament

mal sehen, wie es weitergeht...

Keine Taschen

manchmal hat man keine Taschen für die Dinge des Lebens, die man tragen muss.

Medikament

es gibt nach der letzten Reduzierung zum Glück keine großen Verschlechterungen, aber leider auch keine Verbesserungen. Lediglich das Schlucken fällt mir etwas schwerer.

Medikament

gleich wird das Medikament noch ein bisschen reduziert. Ich bin aufgeregt.

Robotergest=?utf-8?B?w7w=?=tztes Gangtraining

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Medikament

schade, ich habe leichte Spastiken vor allem im Oberkörper. Aber aushaltbar, nicht schmerzhaft und nicht störend. Leider habe ich noch keinen besseren Zugriff auf meine Muskeln. Mal sehen, was passiert, wenn das Medikament in der nächsten Woche noch einmal reduziert wird.

Medikament

haltet euch fest. Das Gerät zur Reduzierung der Pumpe hat letztes Mal doch funktioniert. Ich habe nur gedacht, es hätte nicht funktioniert, weil absolut gar nichts passiert ist. Das Medikament wurde noch ein bisschen reduziert. Ich hoffe, dass auch dieses Mal keine negativen Dinge passieren.

Medikament

sollte alles normal laufen, wird heute das Medikament reduziert.

Medikament

da alles absolut ruhig geblieben ist, bei der letzten Reduzierung habe ich temporär leichte Spastiken in den Beinen gemerkt, war ich mir gestern am späten Nachmittag sicher, dass die Dosis versehentlich nicht reduziert wurde. Das kam so: Das Gerät, mit dem man meine Pumpe bedient, war gestern nicht ganz einwandfrei. Wahrscheinlich wurde die Dosis deswegen versehentlich nicht reduziert. Übermorgen neuer Versuch.
Es gab schon mal die Situation, dass ich aus Versehen eine niedrigere Dosierung erhalten habe. Da hatte ich zwar mehr Spastiken, aber auch mehr Zugriff auf Muskeln, die ich unter der anderen Dosierung nicht bewegen konnte, zum Beispiel im rechten Fuß. Auf diesen positiven Effekt der Reduzierung hoffe ich auch.

Medikament

heute wird das Medikament noch ein bisschen niedriger dosiert. Ich hoffe, dass ich keine Spastik in den Beinen bekomme. Morgen ist ja der Feiertag, und ich könnte mich an niemanden wenden. Also Daumen drücken.

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Dosis verringert

ich bekomme ja über die Pumpe im Bauch permanent in geringer Dosis ein Medikament gegen die Spastiken, das sind temporäre Kontrakturen in den Muskeln, hauptsächlich in den Beinen. Ich war gestern zur Befüllung der Pumpe im Krankenhaus. Mein Arzt hat die Dosis zum Test ein bisschen verringert. Zum Glück gab es nur ein leichtes Zucken im rechten Bein. Jetzt ist alles wieder ruhig. Wenn das so bleibt, kann die Dosierung in den nächsten Tagen nochmal reduziert werden. Das wäre gut, weil ich dann weniger unter den Nebenwirkungen des Medikaments zu leiden habe. Das Medikament wirkt nicht nur gegen die Spastiken, sondern leider wird der Tonus auch in den anderen Muskeln herabgesetzt. Von einer niedrigeren Dosierung würde ich also auch in diesem Sinne profitieren.

Husten ist weg

der Husten ist weg, jetzt muss ich mich bezüglich der Lunge wieder nach vorne kämpfen.

Robotergestütztes Gangtraining

Lunge schlapp

nach dem Infekt mit dem Husten ist meine Lunge schlapp. Wir mussten den Atemtrainer zurückdrehen. Ich werde wohl mein gestecktes Ziel mit der nächsten Stufe beim Ausatemtrainer nicht erreichen können, aber meine Logopädin sagt, auf halben Weg dorthin, ist auch schon gut.

Husten

in den letzten Tagen musste der Atemtrainer pausieren.

Robotergestütztes Gangtraining

Im Wind des Friedens

wir,
die wir
im Wind
des Friedens
aufgewachsen sind,
wissen oft
gar nicht
zu schätzen,
mit welchem
hohen Gut
wir großgeworden sind.
Unsere Kindheit
war nicht geprägt
von Angst
und Entbehrung.
Es bleibt
letztlich nur,
im Kleinen
mit dem Frieden
zu beginnen
und sich
vor Augen
zu halten,
wie kostbar
und sensibel
er ist.
Möge er
noch lange wehen,
der Wind
des Friedens!

Robotergestütztes Gangtraining

diesmal war ich langsamer unterwegs, um mich besser auf die Bewegungen konzentrieren zu können. Ich hatte auch mehr Haftung zum Laufband, damit ich die Standbein - Phase besser spüre.

Ausatmung

In der Logopädie muss ich über einen Schlauch in Wasser in einer Flasche blubbern. Mittlerweile gelingt das schon, wenn der Schlauch ganz tief im Wasser steckt.

Schokoladenland

Mousse au chocolat gab es.

Frohe Ostern!

Robotergestütztes Gangtraining

Robotergestütztes Gangtraining

Willkommen in der Zukunft!

Die Farben des Glücks

wenn das Glück eine Farbe hätte, welche wäre das dann?
Helles Gelb, wie ein Sonnenstrahl, der an der Nase kitzelt?
Glühendes Orange, in das die Sonne den Himmel bei ihrem Untergang taucht oder wenn ein neuer Morgen anbricht?
Leuchtendes Rot, wie eine Portion Erdbeeren, vielleicht auch noch mit Schlagsahne?
Zartes Rosa, wie die Kirschblüten im Frühling am Baum?
Strahlendes Blau, wenn man nach oben guckt, das davon zeugt, dass das Wetter im Moment schön ist? Saftiges Grün, wie ein vierblättriges Kleeblatt, das man auf einer Wiese findet?

Das Glück hat viele Farben!
Mal ist es rosa, mal eher gelb.
Zum Glück!

Mittagessen

das selbstgekochte Mittagessen ist sehr viel leckerer als von der Firma. Wir testen gerade viel aus. Ich brauche ja viel Protein für den Muskelaufbau. Im Moment ist mein Favorit ein Kichererbsencurry mit Kokos.

Robotergestütztes Gangtraining

es war gestern großartig, doch leider gab es eine Panne, sodass ich das Video erst nächste Woche einstellen kann.

Robotergestütztes Gangtraining

heute findet wieder das robotergestützte Gangtraining statt. Ich freue mich riesig und denke an ein Video. Das ist richtig toll anzusehen. Total futuristisch! Ich staune immer wieder, was technisch möglich ist...

Linke Hand

die linke Hand zeigt erste Ansätze für verschiedenste Bewegungen. Das ist großartig und zeigt, dass die viele und mühsame Arbeit etwas bringt. Das sollte genug Motivation für andere sein.
Ich habe aber auch etwas Schwierigkeiten mit dem linken Daumen. Der knickt immer wieder in der eigentlichen Ruhelage im Gelenk durch zu viel Spannung in den Sehnen ein. Er bekommt jetzt besondere Aufmerksamkeit.
Ich freue mich riesig auf das robotergestützte Gangtraining morgen,

Robotergestütztes Gangtraining

es war Wahnsinn, nach 8 Jahren wieder zu laufen! Total bewegend. Ich bin noch ganz beflügelt. Obwohl ich nur eine viertel Stunde gelaufen bin, gab es auch schon einen ersten kleinen Erfolg: Ich habe ein paar Stunden später zu Hause ein Stehtraining gemacht und gemerkt, dass die Kontrakturen in der Muskulatur, die ich dann temporär in den Beinen habe, völlig ausgeblieben sind. Das lässt hoffen! Ich mache beim nächsten Mal in zwei Wochen ein Video. Das soll jetzt zu einem regelmäßigen wöchentlichen Termin werden. Irre, was die Technik heute alles kann...

Der große Tag

ein kleines Highlight ist, dass die Monteure heute fertig werden mit dem Einbau der neuen Heizung. Unsere Heizung war nämlich so kaputt, dass wir eine neue brauchten. Dann haben wir nicht mehr zu kämpfen mit Kälte und kaltem Wasser.
Das ganz große Highlight an diesem Tag ist, dass ich das robotergestützte Gangtraining testen kann. Ich bin jetzt 8 Jahre nicht mehr gelaufen. Theoretisch weiß ich noch, wie Laufen geht... Ich freue mich und hoffe, dass alles klappt. Daumen drücken!

Heizung richtig kaputt

seit heute läuft die Heizung gar nicht mehr. Das ist vielleicht ein Mist, dass ich mich jetzt nicht bewegen kann...!

Seifenblasen

ich kann jetzt jedesmal ganz viele in die Luft pusten. Am Anfang war schon eine schwierig Seifenblase schwierig.

Mittagessen

wir haben eine neue Küchenmaschine, mit der man ziemlich einfach Mittagessen für mich zubereiten und pürieren kann. Jetzt bekomme ich auch richtiges Mittagessen und nicht mehr von der Firma.

Wie die Woche endet

Nein, ich habe noch keine Zusage für die Reha. Dafür etwas anderes Tolles zu berichten. Das hat in dieser Woche meine ganze Konzentration erfordert, und ich musste richtig viel organisieren. Deswegen hatte ich keine Zeit für den Blog.
Meine Ergotherapeutin hat veranlasst, dass ich demnächst wahrscheinlich ein robotergestütztes Gangtraining mit einem Exo-Skelett mache. Ich freue mich riesig über diese Chance und bin bereit, hart zu arbeiten. Ich bin aber auch ein bisschen aufgeregt, immerhin 8 Jahre nicht gelaufen. Wie diese Woche endet, hätte ich Montag morgens noch nicht gedacht! Jetzt heißt es : Noch die letzten Hürden nehmen und Daumen drücken!

Spannend

mal sehen, was die neue Woche bringt, hoffentlich eine Zusage für eine Reha.

Rumpfkontrolle

Heute konnte ich mich fast alleine vorgebeugt im Sitzen halten.

Heizung

die Heizung fällt oft aus. Sie muss gereinigt werden. Wir warten auf die Reparatur, aber der zuständige Herr ist krank.

Ich wünsche dir...

Ich wünsche dir Rückenwind in den Segeln
und immer eine Hand breit Wasser unter dem Kiel.
Ich wünsche dir, dass du an Gabelungen auf deinem Lebensweg immer den richtigen Weg nimmst, und wenn Steine kommen, dass du nicht stolperst und liegenbleibst, sondern über dich hinauswächst und diese erklimmst.
Ich wünsche dir einen Regenbogen an regnerischen Tagen, dass aber die Sonne viel auf deinen Lebensweg scheint.
Ich wünsche dir einen fliegenden Teppich, der dich ganz schnell an Orte bringt, wo die Träume und die Sehnsucht wohnen.
Ich wünsche dir ein mutiges Herz, das unerschrocken durch die Welt geht, das aber auch seine Stimme laut erhebt, wenn Unrecht geschieht.
Ich wünsche dir ein warmherziges Herz, das viel Platz hat für Menschen, denen es nicht so gut geht.
Ich wünsche dir eine große Portion Humor. Nimm das Leben nicht so Ernst.
Trotze allen Stürmen des Lebens.
Werde nicht müde, für eine bessere Welt zu kämpfen.
Ich wünsche dir eine starke Schulter zum Anlehnen, die dich aber auch tragen kann, wenn es sein muss.
Ich wünsche dir einen wachen Geist.
Ich wünsche dir einen Menschen an deiner Seite, bei dem du zu Hause bist.
Ich wünsche dir Hoffnung, Zuversicht und Gottvertrauen.
Ich wünsche dir starke Wurzeln, und dass du nie die Bodenhaftung verlierst.
Ich wünsche dir Flügel für deine Flüge durch das Leben, und dass du mit neugierigen Augen die Welt erkundest.
Ich wünsche dir, dass du weißt, dass die Tür zu unseren Herzen immer offen ist.
Ich wünsche dir, dass du immer den Weg zu deiner Familie zurückfindest.
Ich wünsche dir einen Engel an deiner Seite, der dich beschützt.
Vertraue deinen Stärken und glaube an dich.
Versuche, das Unmögliche möglich zu machen.

So, wie du bist, bist du gut!
Ich wünsche dir ein glückliches Leben!

Falten willkommen!

Falten in der Gesichtsmimik herzlich willkommen! Die waren am Anfang noch nicht da. Ein Erfolg des vielen Trainings.

Zusammenfassung

in den letzten Tagen hatte ich zu kämpfen mit unserer Heizung, die wieder mal nicht tat. Der Fehler scheint gefunden, aber noch nicht behoben. Ich reagiere sehr schnell auf das Verlassen der Komfort-Temperatur. Bei Temperaturen, die sich für alle anderen noch warm anfühlen, bekomme ich schon blaue Hände und Füße. Das ist einfach der fehlenden Bewegung geschuldet. Zum Glück kann man die Heizung immer wieder anstellen, nachdem sie ausgefallen ist.
Dann war ich noch zu einer kurzen, ambulanten Behandlung im Krankenhaus. Die ist nicht schlimm, bin aber immer froh, wenn ich wieder zu Hause bin.

Nacht Gedanken bei Radio NDR 1

Riechen

ich rieche immer wieder was.

Ausatemtrainer

Etappenziel aus 2023 erreicht, die gelbe Stufe.

Riechen

manchmal fängt meine Nase einen kurzen Moment einen bestimmten Geruch ein. Heute war es frische Wäsche.

Synapsen?

Heute konnte ich meinen linken Arm etwas schneller bewegen. Hoffentlich haben sich im Gehirn Synapsen gebildet. Das wäre ein Erfolg der Therapie.

Bewunderung

Ich bin erstaunt, was das Gehirn so alles kann.

Erfindung bitte

es müsste mal jemand was erfinden, dass meine vielen Gedanken, ohne zu sprechen und ohne mühsam zu schreiben ganz einfach aus meinem Kopf kommen.

Riechen

ich konnte heute in der Küche riechen, dass mit Curry gekocht wurde.

Meine Ziele für dieses Jahr

etwas festhalten mit der linken Hand,
die orange Stufe vom Ausatemtrainer,
zu Weihnachten den Tannenbaum riechen,
gerade Kopfhaltung,
eine Reha,
andere zum Lachen bringen mit den Geschichten aus meinem Buch,
mehr sprechen.

Ich weiß nicht, ob die Ziele realistisch sind, aber das würde ich mir auf jeden Fall wünschen.

Genial

mein genialer Bruder hat mir einen Spiegel programmiert, den ich permanent auf dem Bildschirm von meinem Sprachcomputer sehe. Mit Hilfe künstlicher Intelligenz wird mein Gesicht erkannt, und das nur projiziert. Ich kann also in einem kleinen Feld per Video immer und überall sehen, ob ich meinen Kopf gerade halte. Die Idee dazu hatte ich durch die Videokonferenzen. Dort ist ja auch ein kleines Fenster, in dem man sich selber sieht. Durch die visuelle Rückmeldung konnte ich immer meine Kopfhaltung korrigieren. Jetzt ist der Spiegel nur sehr viel kleiner, und ich kann ihn dort platzieren, wo ich möchte. Er nimmt mir also nicht viel vom Bildschirm weg. Toll, zu dieser Familie zu gehören!

Zum neuen Jahr

das alte
ist vergangen.
Es gab Gutes,
aber auch Schlechtes.
Nachrichten
kaum zu ertragen.
Überall brennt es.
Ein jeder hat
die Chance,
die Gegenwart
für ein besseres "Morgen"
zu gestalten.
Vielleicht
können wir dann,
am Ende
von diesem Jahr,
sagen:
"Das war ein
besseres und gutes Jahr!"

Ich wünsche allen ein frohes und gesundes neues Jahr.