Info

mein Bruder muss das Video in den Blog stellen. Sobald er wieder Zeit findet, er ist im Moment beruflich sehr eingespannt, stellt er das Video in den Blog. Es bleibt also spannend.

Sommerpause

ich habe beschlossen, dass ich eine kleine Sommerpause mit dem Blog mache. Ich muss mich im Moment mehr um eine gute Kopfhaltung kümmern. Ich melde mich dann wieder regelmäßig im August.

Ein kleines Lebenszeichen

ich hatte in den letzten 2 Wochen nicht wirklich Zeit, etwas zu posten. Ich hoffe, dass ich in den nächsten Tagen zu einem kleinen Video komme, denn es gab einen großen, sichtbaren Schritt nach vorne. Dann können sich alle mit mir freuen...

Muskulatur Hüftgelenk rechts

wenn ich mich konzentriere, merke bei dem robotergestütztem Gangtraining meine Muskulatur im Hüftgelenk rechts. Das ist aber noch zu wenig, um eine Bewegung zu initiieren. Ein Anfang...

... Und nehmen

abnehmen, Teekesselchen,
zunehmen,
annehmen, Teekesselchen,
aufnehmen, Teekesselchen,
mitnehmen,
entnehmen,
übernehmen, Teekesselchen,
unternehmen,
einnehmen.

Geben

aufgeben, Teekesselchen,
zugeben, Teekesselchen,
ausgeben, Teekesselchen,
abgeben, Teekesselchen,
ergeben,
vergeben, Teekesselchen,
vorgeben,
übergeben, Teekesselchen,
herausgeben,
eingeben,
draufgeben,
drangeben,
nachgeben,
mitgeben, Teekesselchen,
begeben,
hergeben,
kundgeben,
hingeben,
stattgeben,
weggeben,
freigeben,
weitergeben,
untergeben,

aufgegeben wird nicht!

Robotergestützter Gangtrainer
ich bin etwas durcheinandergekommen mit den Fotos, letzte Woche war ich gar nicht beim Exoskelett, weil ich krank war: Fieber und Husten. Jetzt grüne ich aber wieder durch. Hier kommt das aktuelle Foto:

Hände

kleine Hand,
du bist
groß geworden.
Größer als meine.
Manchmal
schaue ich
ein bisschen
wehmütig
auf die Zeit,
in der
deine kleine Hand
in meiner großen
lag,
sie gehalten hat.
Deine Flügel
fangen an,
zu wachsen.
Du brauchst
meine Hand
nicht mehr.
Bald bist du
zum Abflug bereit,
dann werden
deine Hände
halten,
schaffen.
Wird
das Leben
gut zu dir sein?
Haben wir dich gut
auf die große, weite Welt
vorbereitet?
Aber manchmal
fällt es mir leicht,
nach vorne
zu gucken:
In jedem Ende
wohnt
der Zauber
eines neuen Anfangs.
Und vergiss niemals,
mein Schatz:
Wenn du
meine Hand
brauchen solltest,
dann wird sie
da sein!

Stromausfall

durch ein defektes Gerät gab es gestern einen Stromausfall. Erst abends hat mein Mann den Übeltäter gefunden. Ohne Strom zu sein, ist für mich blöd, weil ich dann nicht mehr alle Funktionen von meinem Sprachcomputer nutzen kann, und bei einem längeren Ausfall würde er gar nicht mehr funktionieren. Beim Mittagessen für die Kinder mussten wir auch improvisieren. Welch einen Luxus man durch Strom hat, merkt man erst, wenn man ihn nicht mehr hat. Was dann alles nicht mehr funktioniert...

Linker Fuß

mein Neurologe ist ganz aus dem Häuschen, dass ich meinen linken Fuß wieder ein kleines bisschen bewegen kann. Er sieht darin einen Beweis, dass Fortschritte bei entsprechender Motivationslage unter bestimmten Bedingungen jahrzehntelang möglich sind. Er ist gespannt, wie es weitergeht. Hoffentlich ergibt sich daraus eine Relevanz für den Alltag. Wenn ich eins gelernt habe in den letzten 9 Jahren, und das ist mein Wunsch für die ganze Menschheit, immer das Beste und niemals aufzugeben.

Wettlauf gegen die Zeit

vor ein paar Tagen hatte ich ein gerötetes Auge, das ich bei einem Arzt abklären lassen musste. Schon das Telefonat mit der Arztpraxis war etwas skurril, wahrscheinlich Zukunftsmusik. Es meldete sich eine Computerstimme, die durch das Gespräch führte. Wir konnten gar nicht so schnell alle Informationen aufnehmen, da wurde das Telefonat auch schon beendet. Also, nochmal angerufen, wo uns wieder der freundliche Aaron begrüßte. Am Ende fragte er nach der Handynummer für eine telefonische Rückmeldung. Doch noch ehe wir die Handynummer herausgesucht hatten, wurde das Telefongespräch schon wieder beendet. Also zum dritten Mal Aarons freundliche Begrüßung. Alle Informationen erhalten, verabschiedete sich Aaron kurz darauf, immer noch sehr höflich. Ein paar Minuten später wurde mir in einem Rückruf mitgeteilt, dass ich in einer dreiviertel Stunde, eine viertel Stunde vor Ende der Sprechstunde einen Arzttermin hätte. Also ein Rollstuhltaxi rechtzeitig bestellt, das durch starken Verkehr in der Stadt aber nicht rechtzeitig kam. Wissend, dass in ein paar Minuten die Sprechstunde endete, und der Taxifahrer sehr bemüht war, dass ich noch vor dem Ende ankam, nahm er allerhand Schleichwege und schlängelte sich durch den dichten Verkehr in der Stadt. Sehr abenteuerlich! Dabei immer die Zeit im Nacken, ein echter Wettlauf gegen die Zeit.
Als wir ankamen, war gerade das offizielle Ende der Sprechstunde. Im Wartezimmer saß aber noch jemand. Wir kamen also noch dran, und mittlerweile sieht mein Auge schon wieder gut aus. Das brauche ich aber nicht häufiger!

Linker Fuß

Hurra!

Barrieren

ich hatte gestern einen Termin bei einem Arzt im Krankenhaus. Er hat sein Sprechzimmer dort, wo man ihn nur über einen einzigen Fahrstuhl oder über Treppen erreichen kann. Dooferweise gehen Fahrstühle aber auch mal kaputt, und das war gestern der Fall. Die anderen Fahrstühle im Krankenhaus funktionierten noch, aber eben nicht dieser eine. Die Dame am Empfang hat uns über einen alternativen Fahrstuhl zu seinem Sprechzimmer geschickt. Aber leider hat sie nicht an die Treppe kurz vor seiner Station gedacht. Da stand ich nun ca. 15 m von meinem Ziel entfernt, am Fuß der Treppe und doch in unendlicher Ferne. Das Team in der Praxis war ganz toll, und hat alles dafür getan, dass mir der Arztbesuch doch noch gestern möglich war. Das Sprechzimmer wurde kurzerhand barrierefrei in das Erdgeschoss verlegt, und somit kam der Arzt zu mir und nicht ich zu ihm. Vielen Dank dafür! Als Mensch im Rollstuhl stößt man immer wieder auf Hürden und Barrieren. Bei dem Thema "Barrierefreiheit" ist also noch "Luft nach oben." Aber man ist erfreulicherweise bereits für dieses Thema sensibilisiert. Die Zukunft lässt also hoffen!

Wunder des Lebens

mein Bruder hat in einen Nistkasten eine Kamera eingebaut, und wir haben in den letzten Wochen ein Vogelpaar und ihren Nachwuchs beobachtet. Da ist mir nochmal bewusst geworden, wie wundervoll das ganze Leben funktioniert, zum Beispiel die Vögel irgendwann wissen, dass das Nest flauschig sein muss. Ich schaue mit tiefer Ehrfurcht auf das Wunder des Lebens.

Abzess

ich hatte in den letzten Tagen mit einem Abzess am Rücken zu kämpfen. Der Rücken ist schon eine ungünstige Stelle, wenn man im Rollstuhl sitzt, und der Rücken ständig auf die Lehne vom Rollstuhl drückt. Jetzt ist es aber wieder okay und nach dem Aufschneiden heilt alles super ab. Der Pflegedienst hat toll aufgepasst und kümmert sich gerade super. Meine Schwägerin kümmert sich in allen meinen medizinischen Sachen auch ganz toll. Sie ist rund um die Uhr für mich da und hat so manches Mal die Dinge relativiert. In ganz vielen Fällen hat sie, selber Ärztin, die Kommunikation mit den Ärzten übernommen. Ein Segen. Ich wäre total überfordert gewesen.
Viele Dinge laufen nur gut, weil mein Mann, unsere Kinder, meine Eltern und Geschwister, mein Umfeld die Hände im Spiel haben.
Vielen lieben Dank Ihnen und euch.

Robotergestützter Gangtrainer

Robotergestützter Gangtrainer

Robotergestützer Gangtrainer

Lidschluss

wenn alles normal funktioniert, und man die Augen schließen kann, weiß man nicht zu schätzen, welch ein großes Glück es ist, nicht alles sehen zu müssen. Da ich bis zu der Operation mit dem Einbau des Implantats in das rechte Oberlid das Auge nicht schließen und auch nicht meinen Kopf wegdrehen konnte, war ich viele Jahre gezwungen, alles zu sehen. Dabei gab es manche Dinge, die hätte ich lieber nicht gesehen, zum Beispiel eklige Dinge im TV. Ganz große Schwierigkeiten hatte ich, wenn mir die Sonne ins Gesicht geschienen hat, aber das kann man sich ja vorstellen. Zum Glück ist diese Zeit vorbei!

Freude an Ostern

ich habe an Ostern bemerkt, dass ich mein rechtes Bein in einer waagerechten Position aus der Hüfte heraus minimal nach unten schieben kann. Freude an Ostern.

Jetzt ist alles anders

vor ein paar Tagen sollte unsere kleine Tochter eine Gurke kaufen. Sie hat noch nicht so viel Erfahrung im Einkaufen, deshalb hat sie mich aus der Gemüseabteilung angerufen und sich versichert, dass sie alles richtig gemacht hat. Mühsam habe ich geschrieben, dass sie nun die Gurke auf der Waage in der Gemüseabteilung abwiegen muss, da meldete sie sich nochmal und sagte, dass sie nun schon die Kasse passiert hätte und auf dem Rückweg sei. Ich habe mich sehr gewundert, denn sie hätte in der Kürze der Zeit niemals die Gurke wiegen können. Mein Mann bemerkte meine Verwunderung, und wir kommunizierten über die Situation. Lachend klärte er mich auf, dass man das heutzutage nicht mehr macht, und die Kassen das Abwiegen erledigen. Er meinte, das sei schon ganz lange so.
Tja, mir fehlen fast 10 Jahre, in denen ich nicht mehr einkaufe. Vor meiner Erkrankung und in meiner Erinnerung musste man das Gemüse und Obst noch selber in der Gemüseabteilung abwiegen. Wie die Zeiten sich doch ändern!

Sehbeschwerden

Ich bin heute morgen aufgewacht und konnte schlecht auf dem rechten Auge sehen. Das hat leider noch zugenommen. Ich bin bei Augenproblemen ziemlich achtsam. Auf dem rechten Auge sehe ich ja eh schon nicht gut, und ich brauche meine Augen für die Kommunikation. Aber Entwarnung, es war nur eine dicke Schicht Schleim und ein Haar im Auge. Schrecksekunde!

Auf dem Weg zum "k"

meine Logopädin lobt, dass das Gaumensegel an Spannung gewonnen hat.

Robotergestützer Gangtrainer

Fußmassage-Gerät

herzlich Willkommen, Fußmassage-Gerät! Das bewirkt ganz viele Rüttel-Impulse in der Minute unter der Fußsohle, die an das Gehirn gehen.

Kauen

ich übe in der Logopädie Kauen auf einem Kaugummi in einem Kausäckchen. So kann ich es nicht verschlucken.

Robotergestützter Gangtrainer

Streik

es wird zum zweiten Mal gestreikt, deshalb habe ich auch heute keinen Internetzugriff. Zum Glück habe ich mir die Musik heruntergeladen. Ich kann mir vorstellen, dass die Arbeitswelt ganz schön betroffen und behindert ist. Wie verletzlich man ist!

Computergestützter Gangtrainer

wir haben vergessen ein Foto zu machen, war aber heute wieder gut.

Spiel

gestern habe ich bei einem tollen Spiel mitgespielt, bei dem ich gut mitmachen konnte. Ich freue mich über gute Ideen aus meinem Umfeld.

Wahre Liebe

in
deinem Herzen
Platz haben,
angekommen sein,
wohnen,
hören,
dass
unsere Herzen
im gleichen Takt
schlagen,
jeden Augenblick
bei dir
als Feuerwerk
feiern,
du machst
aus Grau
Lila,
sehen,
wie wunderschön
du bist,
bei dir
bin ich
so herrlich unperfekt,
Wärme fühlen,
Ruhe erleben,
wissen,
dass du
mein Zuhause
bist!

Computergestützter Gangtrainer

Computergestützter Gangtrainer

Bitte

wo viel
auf dem Spiel
steht,
bitte ich
um einen
wachen Geist,
gute Gedanken
und
Besonnenheit!
Und
ich glaube,
damit
bin ich
nicht alleine!
Oder?

Ohnmacht

Ohnmacht ist,
wenn man
sich fühlt,
wie ein Zwerg,
angesichts
riesiger Aufgaben.

Doof

doof, wenn man nur eine Hand hat, die richtig funktioniert, wenn man aber 2 an die Hand nehmen möchte. Ich weiß, dass das nicht so gesehen wird, aber für mich fühlt es sich so an, als lehne ich eine Hand ab.

An deiner Seite

sei dir gewiss :
Ich bin
an deiner Seite!
Ich bin
deine starke Schulter,
an die
du dich
anlehnen kannst,
und die
dich tragen kann!
Jeden Tag
brüllt es
aus mir heraus.

Gerstenkorn

leider habe ich direkt den nächsten bekommen. Der wurde Donnerstag aufgestochen. Jetzt ist wieder alles gut. Das hängt wohl mit dem Wetter zusammen

Auge

bin froh, wenn ich heute die Augensalbe nach der kleinen Operation absetzen kann, dann ich sehe echt schlecht, was die Kommunikation beeinträchtigt.

Gerstenkorn

ich hatte in der letzten Woche einen verkapselten Gerstenkorn am linken Augenlid, der operativ in einer kleinen, ambulanten Operation entfernt werden musste. Es ist alles gut verlaufen, aber mit dem Sehen war es letzte Woche und ist es diese Woche dank Salbe nicht so prall.

Rechtschreibfehler

ich weiß, dass ich Rechtschreibfehler mache. Das wurmt mich auch, und ich kann das nur schlecht aushalten. Manchmal bekomme ich durch die Autokorrektur die falsche Schreibweise. Es ist nicht so, dass ich es nicht besser wüsste, sondern jede Korrektur würde mir viel Zeit kosten. Weil ich dann noch langsamer schreibe, als ohnehin schon, lasse ich die Verbesserung bleiben. Mittlerweile kann ich damit schon ein bisschen besser umgehen, als vor ein paar Jahren, aber es wurmt mich eben doch.
Mit meinem Umfeld schreibe ich ausschließlich auf eine digitalen, kleinen Tastatur. Weil ja viele Wörter klein geschrieben werden, trägt das so zur Verständlichkeit der Texte bei. Ich habe mir auch einen einfachen Satzbau angewöhnt, lasse meist alle Wörter weg, die weggelassen werden können, zum Beispiel Artikel. Ich bekomme auch drei Wortvorschläge, auf die ich gerne zurückgreife, weil es mir Geschwindigkeit beim Schreiben bringt. Manchmal wird mir die falsche grammatikalische Form vorgeschlagen, die ich dann oft auch benutze. Alles zum Zweck, dass ich schneller in der Kommunikation werde. Ich weiß, dass sich meine Sätze manchmal in einem total schlechten Deutsch anhören, zum Beispiel "tu saft rein". Dann klingeln meine Ohren. Wenn ich ganz viel Zeit und Muße habe, ertappe ich mich so manches Mal dabei, dass ich doch korrigiere. Blöder Perfektionismus! Aber ich werde schon besser.

Straciatella

Straciatella hat geklappt.

Jogurt mit weichen Stückchen

ich habe gestern einen Jogurt mit weichen Stückchen gegessen, das hat super geklappt. Ich bin mutig und traue mich an "Straciatella" heran.

Meidung

leider meidet man oft, was Mühe macht und unbequem ist. Da muss ich mir auch an die eigene Nase fassen.

Unbequem

wenn man krank ist, dann wird man unbequem für andere.

Überlastung

in der letzten Woche habe ich nicht im Gangtrainer trainiert, weil mein rechter Fuß überlastet war. Es ist zwar scheinbar wieder alles okay, aber vorsichtshalber habe ich noch ausgesetzt.

Akupressur-Matte

Ich habe eine Akupressur-Matte unter meinen Füßen gehabt. Ich war barfuß, da hat es ganz schön gepiekst, auch wenn ich nur auf der rechten Seite das volle Gefühl habe. Es geht immer darum, dem Gehirn viele Reize zu schicken.

Meine Ziele für dieses Jahr

ich freue mich über jeden Fortschritt und hoffe, dass ich möglichst weit voran komme. Da es mir sehr schwer fällt, realistische Ziele zu finden (vor einem Jahr habe ich mir die orange Stufe vom Ausatemrainer gewünscht, dann würde ich aber durch einen großen Infekt zurückgeschmissen und mühe mich jetzt gerade erst mit dem Übergang von der grünen zur gelben Stufe ab), lasse ich mich mal überraschen, was kommt. Das hört sich jetzt so an, als sei ich ein total geduldiger Mensch. Kaum ein Ziel erreicht, schiele ich schon zum nächsten, und ich verfolge auch immer alle Ziele. Fast immer geht es mir nicht schnell genug.

Robotergestütztes Gangtraining

Barrieren

mit der Barrierefreiheit in Deutschland ist das so eine Sache. Es gibt leider noch viele Barrieren.
Ich kann zum Beispiel viele Freunde nicht besuchen, weil man nur über eine Treppe in die Wohnung kommt. Im Sommer kann man sich ja im Garten treffen, aber im Winter... Da ich auch nicht telefonieren kann, und das Schreiben sehr mühsam ist, ist es sehr schwer, Kontakt zu halten. Ich bin also oft drauf angewiesen, dass die Leute zu mir kommen, oder wir treffen uns in einer barrierefreien Lokalität, nicht alle Lokalitäten sind automatisch barrierefrei. Vor kurzem gab es ein Treffen mit den Eltern der Klasse der Schule unserer Tochter. Ich konnte aber nur mitkommen, nachdem ich die Barrierefreiheit abgeklärt hatte. Es gab aber keine barrierefreie Toilette.
Hat man die Barrierefreiheit abgeklärt, ergibt sich aber in meinem Fall ein neues Problem in der Lokalität. Eigentlich ist die Musik im Hintergrund immer so laut, dass auch in lautester Einstellung niemand meinen Sprachcomputer versteht. Eine Beteiligung an Gruppengesprächen und Unterhaltungen bleibt also aussichtslos.
Bei Stadtbummeln stehe ich immer wieder vor Barrieren in Form eines von Treppen. Manchmal komme ich gar nicht erst in das Geschäft, was meine Shopping-Begleiter nicht wirklich schlimm finden, manchmal gibt es Treppen mitten im Geschäft und keine Rampe.
Bin ich mit dem Rollstuhl unterwegs, muss ich manchmal einen großen Umweg fahren, um zum Beispiel eine Straße zu überqueren, weil keine abgesenkten Bordsteine an der zu erwartenden Stelle sind. Mich wundert es immer wieder, dass vor dem Krankenhaus, in das ich sehr oft ein- und ausgehe, keine abgesenkten Bordsteine in nächster Nähe sind und man erst einen großen Umweg fahren muss. Gerade ein riesiges öffentliches Gebäude, in das sicherlich auch andere Rollstuhl-Fahrer kommen, und das gerade ein Ort sein sollte, an dem auf Behinderte eingegangen wird, sollte in dieser Sache durch Vorbildlichkeit hervorstechen.
Ich kann aber auch etwas Positives äußern. Mein Friseur zieht in neue Räumlichkeiten. In einen Neubau im ersten Stock. Er hat an mich gedacht. Es gibt in der Tiefgarage einen eigenen Stellplatz für das Auto, und von dort gibt es einen Fahrstuhl in den ersten Stock. Im Moment bin ich seine einzige Kundin mit Rollstuhl, und das wird wahrscheinlich auch noch so längere Zeit bleiben. Er hätte ja denken können: "Auf die eine Kundin kann ich verzichten", und hätte sich nicht um den rollstuhlgerechten Zugang zu seinem Geschäft kümmern können. Er hat aber wahrscheinlich erkannt, dass alle Zeichen auf Teilhabe und Inklusion stehen.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass ein Anfang bei der Barrierefreiheit gemacht ist. In den Köpfen der Gesellschaft scheint sich etwas zu bewegen. Der Anfang ist gemacht. Es gibt ja schon erste barrierefreie Orte. Es bleibt aber noch Luft nach oben. Ich denke, das ist eine langfristige Aufgabe.
Ich habe noch zwei Tipps: Zum einen würde ich es begrüßen, wenn bei der Überlegung, wie ein Ort barrierefrei gestaltet werden kann, ein Rollstuhl-Fahrer dabei ist, weil seine Wahrnehmung diesbezüglich geschärft ist, und zum anderen wäre es wünschenswert, wenn jeder Neubau barrierefrei gebaut werden muss. Da Behinderte keine Lobby in der Gesellschaft haben, bleibt das vermutlich erst einmal ein frommer Wunsch, zumindest für private Bauten. In meinem Fall, wäre ich aber erfreut, wenn ich meine Freunde in Einfamilienhäusern und Wohnungen besuchen könnte, wo doch Einsamkeit in aller Munde ist.
Es gilt also, die Barrieren im engeren und im weiteren Sinne, mit denen behinderte Menschen zu kämpfen haben, abzubauen.

Allen ein frohes und gesundes Neues Jahr!

Stille im Sturm

manchmal bleibt
keine Zeit,
durchzuatmen,
luftzuholen.
Manchmal
scheint man
ein Gefangener
zu sein
in der Mühle
des Alltags.
Manchmal
ist man schon
in Gedanken
3 Schritte weiter,
um ja nichts
zu vergessen
auf der Liste
des Lebens.
Dann bleibt
kein Atemzug,
um zu
verweilen.
Dann
betreibt man,
vielleicht unwissentlich,
vielleicht missachtend,
Raubbau
an Körper und Seele.
Und man
stellt irgendwann fest,
dass die Jahre
nur so
ins Land
geplätschert sind.
Wenn
Eile und Hetze
regieren,
lobe ich mir
die Stille
im Sturm,
den "Edelstein-Moment".
Dann wird
der Blick
für das Wesentliche
geschärft,
mit dem Herzen
wahrgenommen.
Ganz bewusst!