Ich bin 48 Jahre alt, verheiratet und Mutter von 3 Kindern. Eine schwere Autoimmunerkrankung verursachte 2016 bei mir eine Hirnblutung, die ich beinahe nicht überlebt hätte. Ich kann nicht mehr sprechen, bin fast völlig bewegungsunfähig und sitze im Rollstuhl. Nach harter Therapie habe ich Kontrolle über meine rechte Hand bekommen. Mit einer Maus kann ich wieder Texte schreiben und mit meiner Umwelt kommunizieren. Nach langer Zeit in Krankenhaus und Pflegeheim lebe ich wieder zu Hause.
Dienstag, 21. Mai 2019
Mit " selten" ist man schlecht dran
wenn man, wie ich, an einer sehr seltenen Erkrankung leidet, ist man schlecht dran, weil man keine Lobby hat.
Das kann ich gut verstehen. Hab auch so eine seltene Erkrankung,die man allen Ärzten erst selbst erklären muss. ...nervig
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