Medikament

schade, ich habe leichte Spastiken vor allem im Oberkörper. Aber aushaltbar, nicht schmerzhaft und nicht störend. Leider habe ich noch keinen besseren Zugriff auf meine Muskeln. Mal sehen, was passiert, wenn das Medikament in der nächsten Woche noch einmal reduziert wird.

Medikament

haltet euch fest. Das Gerät zur Reduzierung der Pumpe hat letztes Mal doch funktioniert. Ich habe nur gedacht, es hätte nicht funktioniert, weil absolut gar nichts passiert ist. Das Medikament wurde noch ein bisschen reduziert. Ich hoffe, dass auch dieses Mal keine negativen Dinge passieren.

Medikament

sollte alles normal laufen, wird heute das Medikament reduziert.

Medikament

da alles absolut ruhig geblieben ist, bei der letzten Reduzierung habe ich temporär leichte Spastiken in den Beinen gemerkt, war ich mir gestern am späten Nachmittag sicher, dass die Dosis versehentlich nicht reduziert wurde. Das kam so: Das Gerät, mit dem man meine Pumpe bedient, war gestern nicht ganz einwandfrei. Wahrscheinlich wurde die Dosis deswegen versehentlich nicht reduziert. Übermorgen neuer Versuch.
Es gab schon mal die Situation, dass ich aus Versehen eine niedrigere Dosierung erhalten habe. Da hatte ich zwar mehr Spastiken, aber auch mehr Zugriff auf Muskeln, die ich unter der anderen Dosierung nicht bewegen konnte, zum Beispiel im rechten Fuß. Auf diesen positiven Effekt der Reduzierung hoffe ich auch.

Medikament

heute wird das Medikament noch ein bisschen niedriger dosiert. Ich hoffe, dass ich keine Spastik in den Beinen bekomme. Morgen ist ja der Feiertag, und ich könnte mich an niemanden wenden. Also Daumen drücken.

Robotergestütztes Gangtraining

Dosis verringert

ich bekomme ja über die Pumpe im Bauch permanent in geringer Dosis ein Medikament gegen die Spastiken, das sind temporäre Kontrakturen in den Muskeln, hauptsächlich in den Beinen. Ich war gestern zur Befüllung der Pumpe im Krankenhaus. Mein Arzt hat die Dosis zum Test ein bisschen verringert. Zum Glück gab es nur ein leichtes Zucken im rechten Bein. Jetzt ist alles wieder ruhig. Wenn das so bleibt, kann die Dosierung in den nächsten Tagen nochmal reduziert werden. Das wäre gut, weil ich dann weniger unter den Nebenwirkungen des Medikaments zu leiden habe. Das Medikament wirkt nicht nur gegen die Spastiken, sondern leider wird der Tonus auch in den anderen Muskeln herabgesetzt. Von einer niedrigeren Dosierung würde ich also auch in diesem Sinne profitieren.

Husten ist weg

der Husten ist weg, jetzt muss ich mich bezüglich der Lunge wieder nach vorne kämpfen.

Robotergestütztes Gangtraining

Lunge schlapp

nach dem Infekt mit dem Husten ist meine Lunge schlapp. Wir mussten den Atemtrainer zurückdrehen. Ich werde wohl mein gestecktes Ziel mit der nächsten Stufe beim Ausatemtrainer nicht erreichen können, aber meine Logopädin sagt, auf halben Weg dorthin, ist auch schon gut.

Husten

in den letzten Tagen musste der Atemtrainer pausieren.

Robotergestütztes Gangtraining

Im Wind des Friedens

wir,
die wir
im Wind
des Friedens
aufgewachsen sind,
wissen oft
gar nicht
zu schätzen,
mit welchem
hohen Gut
wir großgeworden sind.
Unsere Kindheit
war nicht geprägt
von Angst
und Entbehrung.
Es bleibt
letztlich nur,
im Kleinen
mit dem Frieden
zu beginnen
und sich
vor Augen
zu halten,
wie kostbar
und sensibel
er ist.
Möge er
noch lange wehen,
der Wind
des Friedens!

Robotergestütztes Gangtraining

diesmal war ich langsamer unterwegs, um mich besser auf die Bewegungen konzentrieren zu können. Ich hatte auch mehr Haftung zum Laufband, damit ich die Standbein - Phase besser spüre.

Ausatmung

In der Logopädie muss ich über einen Schlauch in Wasser in einer Flasche blubbern. Mittlerweile gelingt das schon, wenn der Schlauch ganz tief im Wasser steckt.

Schokoladenland

Mousse au chocolat gab es.

Frohe Ostern!

Robotergestütztes Gangtraining

Robotergestütztes Gangtraining

Willkommen in der Zukunft!

Die Farben des Glücks

wenn das Glück eine Farbe hätte, welche wäre das dann?
Helles Gelb, wie ein Sonnenstrahl, der an der Nase kitzelt?
Glühendes Orange, in das die Sonne den Himmel bei ihrem Untergang taucht oder wenn ein neuer Morgen anbricht?
Leuchtendes Rot, wie eine Portion Erdbeeren, vielleicht auch noch mit Schlagsahne?
Zartes Rosa, wie die Kirschblüten im Frühling am Baum?
Strahlendes Blau, wenn man nach oben guckt, das davon zeugt, dass das Wetter im Moment schön ist? Saftiges Grün, wie ein vierblättriges Kleeblatt, das man auf einer Wiese findet?

Das Glück hat viele Farben!
Mal ist es rosa, mal eher gelb.
Zum Glück!

Mittagessen

das selbstgekochte Mittagessen ist sehr viel leckerer als von der Firma. Wir testen gerade viel aus. Ich brauche ja viel Protein für den Muskelaufbau. Im Moment ist mein Favorit ein Kichererbsencurry mit Kokos.

Robotergestütztes Gangtraining

es war gestern großartig, doch leider gab es eine Panne, sodass ich das Video erst nächste Woche einstellen kann.

Robotergestütztes Gangtraining

heute findet wieder das robotergestützte Gangtraining statt. Ich freue mich riesig und denke an ein Video. Das ist richtig toll anzusehen. Total futuristisch! Ich staune immer wieder, was technisch möglich ist...

Linke Hand

die linke Hand zeigt erste Ansätze für verschiedenste Bewegungen. Das ist großartig und zeigt, dass die viele und mühsame Arbeit etwas bringt. Das sollte genug Motivation für andere sein.
Ich habe aber auch etwas Schwierigkeiten mit dem linken Daumen. Der knickt immer wieder in der eigentlichen Ruhelage im Gelenk durch zu viel Spannung in den Sehnen ein. Er bekommt jetzt besondere Aufmerksamkeit.
Ich freue mich riesig auf das robotergestützte Gangtraining morgen,

Robotergestütztes Gangtraining

es war Wahnsinn, nach 8 Jahren wieder zu laufen! Total bewegend. Ich bin noch ganz beflügelt. Obwohl ich nur eine viertel Stunde gelaufen bin, gab es auch schon einen ersten kleinen Erfolg: Ich habe ein paar Stunden später zu Hause ein Stehtraining gemacht und gemerkt, dass die Kontrakturen in der Muskulatur, die ich dann temporär in den Beinen habe, völlig ausgeblieben sind. Das lässt hoffen! Ich mache beim nächsten Mal in zwei Wochen ein Video. Das soll jetzt zu einem regelmäßigen wöchentlichen Termin werden. Irre, was die Technik heute alles kann...

Der große Tag

ein kleines Highlight ist, dass die Monteure heute fertig werden mit dem Einbau der neuen Heizung. Unsere Heizung war nämlich so kaputt, dass wir eine neue brauchten. Dann haben wir nicht mehr zu kämpfen mit Kälte und kaltem Wasser.
Das ganz große Highlight an diesem Tag ist, dass ich das robotergestützte Gangtraining testen kann. Ich bin jetzt 8 Jahre nicht mehr gelaufen. Theoretisch weiß ich noch, wie Laufen geht... Ich freue mich und hoffe, dass alles klappt. Daumen drücken!

Heizung richtig kaputt

seit heute läuft die Heizung gar nicht mehr. Das ist vielleicht ein Mist, dass ich mich jetzt nicht bewegen kann...!

Seifenblasen

ich kann jetzt jedesmal ganz viele in die Luft pusten. Am Anfang war schon eine schwierig Seifenblase schwierig.

Mittagessen

wir haben eine neue Küchenmaschine, mit der man ziemlich einfach Mittagessen für mich zubereiten und pürieren kann. Jetzt bekomme ich auch richtiges Mittagessen und nicht mehr von der Firma.

Wie die Woche endet

Nein, ich habe noch keine Zusage für die Reha. Dafür etwas anderes Tolles zu berichten. Das hat in dieser Woche meine ganze Konzentration erfordert, und ich musste richtig viel organisieren. Deswegen hatte ich keine Zeit für den Blog.
Meine Ergotherapeutin hat veranlasst, dass ich demnächst wahrscheinlich ein robotergestütztes Gangtraining mit einem Exo-Skelett mache. Ich freue mich riesig über diese Chance und bin bereit, hart zu arbeiten. Ich bin aber auch ein bisschen aufgeregt, immerhin 8 Jahre nicht gelaufen. Wie diese Woche endet, hätte ich Montag morgens noch nicht gedacht! Jetzt heißt es : Noch die letzten Hürden nehmen und Daumen drücken!

Spannend

mal sehen, was die neue Woche bringt, hoffentlich eine Zusage für eine Reha.